Nasze dzieci mają autyzm. I wszystko jest inaczej...

Dziwadło - Agnieszka Kowalewska i Monika Kożuchowska-Dojlido, nie mają wątpliwości, że nieraz ludzie tak właśnie myślą o ich dzieciach. No bo jak tu nie myśleć, gdy Tomek idąc nagle podskakuje i wydaje dziwne dźwięki. Lena, zapoznając się z nowymi koleżankami, przedstawia się, mówiąc: „Cześć, jestem Lena, lubię różowy. A ty na jakim miejscu parkujesz?”. Bo kto się domyśli, że jej zawsze chodzi o miejsce parkingowe w galerii handlowej. Albo, gdy coś nieładnie pachnie - zatyka uszy. Najgorzej, jak naprawdę coś jej się nie spodoba. Wtedy wyje - 10 minut, pół godziny, godzinę... Bywa, że po dwóch zorientuje się, że powód do niezadowolenia już dawno minął, że nie ma już się czym denerwować, przejmować...

Talerz... może być skomplikowany

Tak naprawdę to Agnieszka i Monika musiały włożyć mnóstwo pracy w to, żeby ich dzieci były TYLKO takimi dziwadłami. To lata rehabilitacji doprowadziły do tego, że Lenę, Dominikę, Tomka, można spokojnie zabrać na kręgle, pizzę, spacer czy obiad w restauracji. Choć zawsze lepiej uprzedzić właścicieli czy obsługę. Po co mają się zastanawiać.

I tak już wystarczy, że dziewczynki na podwórku, gdy Lena chce się pobawić w piaskownicy, szepczą: znów ta dziwna przyszła. A panią Monikę na przystanku zaczepiają obcy ludzie i zwracają jej uwagę, jaką to złą jest matką. Bo dzieci takie niegrzeczne, piszczą, nie słuchają się.

- Nikt nie pomyśli, że to nie o złe wychowanie tu chodzi - mówi pani Monika. I właśnie, żeby nie słyszeć takich krzywdzących uwag zrobiła prawo jazdy. Teraz z dziećmi jeździ samochodem. A tych podróży w ciągu dnia jest bez liku. Bo zajęć dodatkowych i rehabilitacji w przypadku dzieci z autyzmem nie można zaniedbać. Wciąż trzeba wszystko powtarzać, powtarzać i powtarzać. Inaczej zapomną, że rano trzeba się ubrać, że trzeba umyć ręce po jedzeniu, że zamykamy drzwi...

Gdy Tomek uczył się, co to jest talerz, pani Monika miała ich w domu chyba z 30 rodzajów: różne kolory, wielkości i kształty, w kwiatki, w paski... Bo jakby Tomkowi pokazać biały okrągły talerz, to już całe życie myślałby, że tylko takie są talerze. Tak właśnie jest z kotletami. Mielone muszą być idealnie okrągłe. Jeśli nie są - to już Tomek ich nie chce. Przecież mielone nie mogą być podłużne.

Lena nie może sama wyjść na podwórko. Bo choć jest bardzo mądra, ma fenomenalną pamięć, świetnie liczy, to może nagle zapomnieć, że nie można wychodzić na ulicę, że nie można oddalać się od placu zabaw. Poza tym jest taka ufna, tak ją ciągnie do ludzi, tak potrzebuje kontaktu. Inaczej, niż zwykle autystycy - przytulałaby się do każdego. Trzeba jej wciąż przypominać, że tak nie można, że nie każdemu można zaufać, że obcych się nie dotyka. Zupełnie inaczej niż u Tomka i Dominiki. Oni nagle przestali odczuwać jakąkolwiek potrzebę przytulenia się. Więcej - wręcz tego nie chcieli.

- Mój mąż przytulał ich wręcz na siłę, robił misiaczki, przytulaski, całuski. Na szczęście znów się do tego przyzwyczaili - uśmiecha się pani Monika.

Gdy dziecko zapomina

Na początku nic nie wskazywało na to, że Lena, Dominika czy Tomek mają autyzm. - To były zwykłe, fajne dzieci - wspominają ich mamy.

Tomek zaczął szybko siedzieć, wcześnie chodził, był żywym kontaktowym dzieckiem. Tyle tylko, że nie mówił. Tak samo Lena. Jej rodzice jeszcze, gdy miała dwa lata - zorientowali się, że Lena potrafi czytać!.

- Fakt, to nie było takie czytanie, żeby coś poznać, czegoś się nauczyć. Zwykłe odwzorowywanie dźwięków - wspomina mama Leny, Agnieszka Kowalewska. Tylko Dominika była jakaś trochę dziwna. Cały skrzywiona, płacząca, jakby cierpiąca. - Wciąż robiliśmy badania. Fizycznie było wszystko w porządku - mówi Monika Kożuchowska-Dojlido.

Któregoś dnia Lena nagle jakby się czegoś przestraszyła. Kilka dni nie można było do niej nawet podejść. Nie to, że płakała. Krzyczała. Siedziała i krzyczała. - Byliśmy z mężem bezsilni - mówi pani Agnieszka.

Potem nagle okazało się, że boi się huśtawki, która do tej pory była wręcz jej ulubionym miejscem na placu zabaw. Zresztą „boi się” - to za mało powiedziane. Strach był wręcz paniczny. Potem znajomi zauważyli, że jej zabawy też nie są takie, jak innych dzieci. - Miała zbudowanego z klocków węża. I machała nim sobie przed oczami, pół godziny, godzinę, dwie... - opowiada jej mama.

Podobnie zresztą było u Tomka. Bawił się co prawda samochodami, ale to nie były tzw. zabawy celowe. Samochód nigdzie nie jechał, Tomek przy zabawie nie wydawał żadnych dźwięków, jak to zwykle robią dzieci. Jeździł samochodem po dywanie tylko po to, by patrzeć, jak kręcą się kółka.

A potem zaczął zapominać. Jak się robi siusiu do nocnika, jak brzmią słowa ulubionych piosenek. A potem zupełnie zapomniał, jak się mówi. - Pewnego dnia zauważyłam, że nie jesteśmy z mężem dla niego ważni, że traktuje nas jak obce osoby - mówi Monika Kożuchowska-Dojlido.

Diagnoza u Leny i Tomka była taka sama: autyzm. - Ale zauważyliśmy, że połowa symptomów pasuje do Tomka, połowa do młodszej córki - Dominiki. Gdy terapeuta drugi raz wydał tę samą diagnozę, myślałam, że oszaleję - mówi pani Monika.

Na szczęście się nie załamały. Choć przyznają, że bywało tak trudno, że wcześniej nawet nie potrafiłyby sobie tego wyobrazić. Ale na szczęście wieloletnia, ciężka terapia przynosi skutki. Ich dzieci są samodzielne, potrafią się same ubrać, zrobić kanapkę... Choć obie mamy wiedzą, że całe życie ich dzieci będą potrzebowały opieki.

W Białymstoku działa Krajowe Stowarzyszenie Autyzmu. Prowadzi ono Ośrodek Szkolno-Terapeutyczno-Opiekuńczy dla Dzieci i Młodzieży z Cechami Autyzmu . Jest tu przedszkole oraz szkoła.

to zaburzenie rozwojowe, które wpływa na to, w jaki sposób osoba nim dotknięta postrzega świat, przetwarza informacje płynące z otoczenia i współdziała z innymi. Osoby te zwykle z trudem nawiązują relacje a innymi ludźmi, mają problemy z komunikacją i myśleniem abstrakcyjnym. Autyzm bywa często nierozpoznany, ponieważ osoby autystyczne nie wyglądają na niepełnosprawne.