Modny Białystok Pomaga stworzyć bajkową łazienkę dla chorego Krzysia

Krzyś 16 grudnia 2015 roku skończył rok. Cierpi na przepuklinę mózgową i wiele innych chorób. Nie widzi. O tym, że chłopczyk jest chory, jego mama dowiedziała się w piątym miesiącu ciąży. Najpierw lekarze nie dawali szans, że dziecko się urodzi. Potem mówili, że nie przeżyje porodu, a później - że nie dożyje roku.

Chłopczyk zaraz po urodzeniu, w szóstej godzinie życia, przeszedł poważną operację przepukliny. Dwa tygodnie był w szpitalu.

- Zabraliśmy go na sylwestra - opowiada babcia chłopca, pani Danuta Rzonca. - I jest już z nami ponad rok. Ciągle walczy. A my razem z nim. Napędzamy się do tej walki wzajemnie.

Gdy okazało się, że rodzice chłopczyka nie mają warunków i możliwości, aby zająć się ciężko chorym synkiem, decyzja dziadków była prosta - to oni wezmą Krzysia do siebie. - Nie wyobrażaliśmy sobie, aby oddać Krzysia do jakiejś placówki - mówi pani Danusia. I z mężem Piotrem stworzyli wnuczkowi rodzinę zastępczą.

Dają wnuczkowi ogrom miłości i najlepszą możliwą opiekę przez 24 godziny. Pani Danusia dla Krzysia zrezygnowała z pracy. Tylko tak może się dobrze zająć wnuczkiem. To ona jest przy nim cały czas. Ale zaangażowania nie brakuje też dziadkowi - pan Piotr zajmuje się wnukiem, gdy wraca z pracy, pomaga żonie jak może.

Chłopczyk wymaga stałej opieki, pielęgnacji, podawania leków, inhalacji, odsysania śliny.

- Na szczęście je z butelki, nie trzeba stosować sondy - cieszy się babcia chłopca. - I ciągle robi postępy. Wprawdzie sam nie siedzi, ale gdy go podtrzymujemy, trzyma główkę sztywno. Ma już cztery ząbki. Uśmiecha się do nas, po swojemu dyskutuje. Reaguje na nasze głosy.

Cieszy też to, że Krzyś ma niezłą odporność. - Nie czepiają się go infekcje, może dlatego, że jak tylko jest możliwość, wychodzimy na spacery, a całe lato spędził na podwórku - opowiada pani Danusia. - Zahartował się.

Nie narzeka, że nieraz cała noc jest nieprzespana, bo Krzysiowi coś dolega. Albo, że co trzy godziny trzeba wstać. Nawet to jej odpowiada.

- Kiedyś miałam kłopoty ze snem, chciałam zacząć brać tabletki - opowiada babcia chłopczyka. - A tu pojawił się Krzyś i się „dopasował” do mojego rytmu.

Pani Danusia podejrzewa, że także to, że pracowała jeszcze do niedawna jako opiekunka osób starszych, nie mogło być dziełem przypadku.

- Stykałam się w pracy z osobami chorymi, zdobyłam tam niezbędne doświadczenie. Teraz bardzo mi się to przydaje. Chyba tak miało być - zastanawia się babcia.

Rodzina mieszka w starym domu w Czarnej Białostockiej. Do dyspozycji dziadków i Krzysia jest parter - dwa niewielkie pokoje, kuchnia i łazienka. Mieszkają tu dopiero od kilku lat i powoli adaptują dom do swoich potrzeb. Najpierw wymienili piec i dach, potem wyremontowali pokoik, gdzie mieszka babcia z Krzysiem.

- Na ile możemy, staramy się mu stworzyć dobre warunki - opowiadają dziadkowie chłopczyka. - Ale nie oszukujmy się, stary dom to studnia bez dna.

Remont łazienki jest już całkowicie poza ich zasięgiem. To nieduże, ale będące w fatalnym stanie technicznym pomieszczenie. Remontu nie było od lat, wszystko jest stare i zniszczone. Zimno. W takich warunkach Krzysia wykapać się nie da.

- Na razie kąpiemy go w wanience niemowlęcej - opowiada pani Danusia. - Stawiam ją w pokoju lub w kuchni na stole, aby było wygodniej. Ale Krzyś jest coraz cięższy. Już waży 16 kg. Łazienka i wanna z prawdziwego zdarzenia stała się niezbędna.

Najpierw bajkowa łazienka, potem bajkowy pokój

Rodzinę wspiera białostocka Fundacja „Pomóż Im”.

- Dostajemy wszelką pomoc - opowiadają dziadkowie Krzysia. - Mamy wypożyczony niezbędny sprzęt, materac do ćwiczeń, piłkę. Fundacja kupuje nam część leków, pampersy. Do tego zapewnia opiekę pielęgniarki, lekarza, rehabilitanta. Ta pomoc jest nieoceniona. Bez fundacji nie dalibyśmy rady. Przed narodzinami Krzysia nawet nie wiedzieliśmy, że są takie wspaniałe instytucje, że jest tyle chorych dzieci.

Teraz fundacja zdecydowała, że pomoże w remoncie łazienki. Pani Danusia już widziała projekt. Bardzo się wszystkim podoba.

- Rozkład jest taki sam, jak był, ale wszystko nowe, schowane rury, nowe kafelki, kolory. I dużo wygodniej - cieszy się. - Krzysia można będzie w końcu normalnie wykąpać. W wodzie mogłaby też odbywać się jego rehabilitacja.

- Gdy dziecko przegrywa z chorobą, medycyna nic już więcej nie może, rodzinie załamuje się cały świat - zaznacza Arnold Sobolewski, prezes Fundacji „Pomóż Im”. - Dzieckiem nie opiekują się już lekarze, rodzina zostaje sama sobie. Dlatego powstało nasze hospicjum domowe. Dom jest najbezpieczniejszym miejscem dla takich dzieci. W najlepszym hospicjum stacjonarnym nie da się zapewnić takiej atmosfery, jaka panuje w domu, która jest niezbędna dla chorego dziecka. My go już nie wyleczymy, ale możemy zapewnić, że ostatnie chwile życia spędzi w komforcie, bez bólu, cierpienia, z rodziną.

Hospicjum wspiera rodziny nieuleczalnie chorych dzieci w każdy możliwy sposób. Ma obecnie pod opieką 31 dzieci z woj. podlaskiego.

- Ale my, czyli nasi lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, wolontariusze, psycholog są przy dziecku 3-4 godziny dziennie - mówi Arnold Sobolewski. - Pozostałe 20 godzin są z nim rodzice. Takie dziecko wymaga stałej opieki. Aby ją zapewnić, najczęściej jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy. To powoduje pogorszenie sytuacji materialnej. My nie mamy pod opieką rodzin, którym finansowo dobrze się powodzi.

Dlatego fundacja stara się wspomagać rodziny rzeczowo.

- Nie rozdajemy pieniędzy, ale pomagamy np. w zakupie węgla, środków czystości, kupujemy wyprawki szkolne, ubrania dla rodzeństwa - mówi prezes. - Czasem pomagamy znaleźć jakieś zatrudnienie dla jednego z rodziców, aby mógł pracować i zarabiać.

Choć dom rodzinny jest dla nieuleczalnie chorego dziecka najlepszy, to nie zawsze spełnia wszelkie oczekiwane standardy.

- Aby je polepszyć wymyśliliśmy projekt Bajkowy Pokój - mówi Sobolewski. - Remontujemy wtedy pokój, w którym przebywa dziecko, który jest jego całym światem. Czasem remontujemy też łazienkę, z której korzysta. Jak trzeba, montujemy podnośniki podsufitowe, które umożliwiają dostanie się do łazienki.

Dotąd fundacja, przy wydatnej pomocy sponsorów, stworzyła pięć Bajkowych Pokoi dla swoich podopiecznych.

Łazienka Krzysia będzie szóstym takim projektem. - Ta stara na zdjęciach nie wygląda może źle, ale w rzeczywistości to ruina - mówi Arnold Sobolewski. - Wyremontujemy ją na pewno. A jak zbierzemy więcej pieniędzy, to wyremontujemy też pokój Krzysia.

Próżny światek też pomaga

Aby wizja nowej łazienki się spełniła, potrzebna jest tylko pomoc ludzi dobrej woli. Koszt remontu to ponad 15 tys. zł.

- To nie będą jakieś luksusy, chcemy stworzyć tej rodzinie łazienkę, jaka powinna być w każdym domu - mówi Arnold Sobolewski. - Część materiałów już mamy, podarowały je firmy, część będzie nam sprzedana w cenach hurtowych. Wykonawca remontu też zrzeka się dochodu, płaci tylko pracownikom, którzy będą musieli codziennie do tego domu dojechać.

W remoncie chcą pomóc ludzie skupieni wokół inicjatywy Modny Białystok Pomaga. To osoby związane z białostockim środowiskiem artystyczno-modowym, m.in. projektantka Elwira Horosz, fryzjer Piotr Mordas, makijażystka Anna Sass czy fotograficy Michał Obrycki i Przemysław Sejwa.

- Jesteśmy nieformalną grupą osób związanych z modą - mówi Piotr Mordas. - Powstaliśmy w 2009 roku myśląc, że ten „próżny światek” mógłby też pomagać. Akurat raczkowało też hospicjum dla dzieci. Szukaliśmy pomysłu, jak rozpropagować informację, że jest takie miejsce i że warto je wspierać.

Dotąd odbyły się dwie edycje projektu Modny Białystok Pomaga, zakończone sukcesem. Dochód z imprez wspomagał działania Fundacji. Osoby związane z tym projektem pomagają też hospicjum i fundacji na co dzień. W niedzielę w Teatrze Dramatycznym szykują wyjątkową imprezę, z której cały dochód będzie przeznaczony na remont łazienki Krzysia. Wystarczy przyjść. Pomóc może każdy.

Modny Białystok Pomaga

W programie niedzielnego show modowo - artystycznego znajdą się m.in. pokazy mody, metamorfozy, prezentacje fryzur. Zaplanowano również wystawę fotograficzną prezentującą podopiecznych Fundacji pod hasłem „Po prostu Miłość” autorstwa Michała Obryckiego i Przemysława Sejwy. Całość zwieńczy zaś występ wokalistki Kasi Garłukiewicz. Początek o godz. 16. Bilety kosztują 20 zł. Cały dochód wspomoże remont łazienki Krzysia.