Zuzia jest śmiertelnie chora. Każda chwila z córką cenniejsza od wszystkich bogactw tego świata.

W najcięższych chwilach myślał: Panie Jezu, tobie pomógł nieść krzyż obcy człowiek i Ty poślesz nam kogoś, kto nam pomoże. I ksiądz Andrzej Opolski, proboszcz prawosławnej parafii w Boratyńcu Ruskim koło Siemiatycz, którego córka jest chora na mukowiscydozę, znalazł takich ludzi. Sam też pomaga innym rodzicom dzieci dotkniętych tą śmiertelną chorobą.

To trzecie Boże Narodzenie Zuzi. Dziękujemy Bogu za wszystko. Jedna chwila przeżyta z Zuzią w jako takim spokoju i zdrowiu jest cenniejsza od wszystkich bogactw ziemi - napisał na stronie internetowej ks. Andrzej Opolski. Stronę swojej córeczki prowadzi od października.

Zuzia urodziła się 3 czerwca 2007 roku. w szpitalu w Siemiatyczach. Po kilkunastu minutach przyszedł lekarz i oznajmił, że jest jakaś szarawa - opisuje. - Otrzymała 9 punktów w skali Apgar, dostała antybiotyk. I miała zostać na porodówce do czasu podawania leku. Sześć dni po porodzie nagle zaczęła wymiotować żółcią. Wezwano karetkę z Białegostoku z zespołem lekarzy i inkubatorem. Wtedy, w oczekiwaniu na karetkę, musiałem dokonać najcięższej rzeczy w swoim życiu i kapłaństwie. Szybko musiałem ochrzcić naszą umierającą córeczkę.

I stał się cud

W DSK po zrobieniu prześwietlenia okazało się, że u Zuzi pękły jelita. I zaczęło się. Jak w strasznym kalejdoskopie. Trzy operacje, trzy tygodnie na oddziale intensywnej terapii. To wtedy usłyszeli od jednej z lekarek: jej klinicznie nie ma. Jednak nastąpił cud. U Zuzi zaczęły pracować jelita. Odłączono urządzenia, które utrzymywały ją przy życiu. Po raz pierwszy usłyszeli jej płacz, wcześniej był to tylko niemy krzyk - opisuje o. Andrzej. Nareszcie mogli ją dotknąć. Niestety, przyszły wyniki z Warszawy, i już było wiadome. Zuzia jest chora na mukowiscydozę.

Mukowi... co?, dopytywała zrozpaczona Krystyna Opolska. A co to jest? - Nie wiem jak to przeżyłam - wspomina Krystyna. - Pomogła mi tylko modlitwa. Zuzia urodziła się w niedzielę, obchodzoną w cerkwi jako Wszystkich Świętych. W tym dniu jest czczona pamięć ikony Matki Bożej "Wybawienie od Bied Cierpiących". Ks. Andrzej znalazł Akatyst. To modlitwa ku czci Bogurodzicy. Cały czas odmawiali go razem przy inkubatorze Zuzi.

Później był jeszcze szpital w Siemiatyczach. I wreszcie wyjazd do Centrum Zdrowia Dziecka - wychwalają tamtejszych lekarzy. Nie tylko za fachowość, ale i za wrażliwość, serdeczność. To było im tak potrzebne. Pani doktor pulmonolog i pani doktor gastrolog potrafią zadzwonić z konferencji z Berlina, by udzielić rady. A wizyta u każdej z nich trwała po półtorej godziny.

Nie kryją się z chorobą córki. - Ujawniając się, pomagamy sobie i innym - mówi ks. Andrzej Opolski. O mukowiscydozie wie wszystko. Rodzice, którzy mają kilkunastoletnie dzieci, dzwonią do nich, pytają o leki. Ilu jest takich chorych? Na Podlasiu ok. 60, w Polsce ponad 1200. Z wieloma rodzicami dzieci się zaprzyjaźnili.

Zaakceptować chorobę własnego dziecka nie jest łatwo, Krystyna wie sama najlepiej. - W szpitalu w Siemiatyczach przyszła salowa, nasza parafianka. Zna kobietę, której córka ma mukowiscydozę. Ta pani dowiedziała się o nas. Powiedz im, mówiła, że wszystko będzie dobrze, tylko rok minie, zanim się przyzwyczają. Ja wtedy pomyślałam: Rok? Ale to prawda. Tyle czasu to trwało, a nawet więcej.

Z tym otwarciem się na świat też tak szybko nie idzie. Pamięta obawy męża, kiedy wróciła z Zuzią ze szpitala, jego pierwsze pytanie: Słuchaj, jak ja mam jechać po zakupy, całe Siemiatycze mnie znają, będą zaczepiać, pytać o dziecko. Co odpowiadać? Mów, dziękuję, dobrze, wszystko w porządku.

Teraz widzi sama, jak ważne i potrzebne są takie kontakty. Rodzice dzieci chorych to prawdziwa rodzina. Najbliżsi nie zrozumieją tego. Ale to nie jest dziwne. - Chrystus powiedział: "…i będą nieprzyjaciółmi człowieka jego domownicy". Kto go zdradził? Uczeń. Kto pomógł nieść krzyż na Golgotę? Szymon, obcy.

Pani Lucynka z Raczek koło Suwałk była pierwszą, którą poznali. Jej Ania ma 11 lat. Podobny przypadek jak Zuzi, u niej też wykryto chorobę zaraz po urodzeniu. Dzwonią do siebie, wypytuje jedna drugą. Choćby to podstawowe pytanie: czy jak Ania zaczyna kaszleć, to Lucynka wzywa od razu lekarza.

Modlitwa za chore dzieci

Niedziela, 19 lipca ubiegłego roku. W cerkwi w Boratyńcu o godzinie 10 więcej ludzi niż zwykle. Ks. Andrzej odprawia liturgię w intencji dzieci chorych na mukowiscydozę. Pierwsze takie nabożeństwo w Polsce. Są parafianie z okolicznych wsi, ale i rodzice, których dotknęło to cierpienie. Wielu to katolicy. Nieważne. Wszyscy modlą się o jedno, by wynaleziono lek przeciwko tej chorobie, by Bóg dał zdrowie ich dzieciom, a im siły i wytrwanie. A potem rozsiadają się przy plebanii. Grill, bigos, kanapki uszykowane przez parafian. Jak na pikniku. Wspólne rozmowy. - W tym roku chcemy zrobić jeszcze większe spotkanie, zaprosimy lekarzy - planuje ks. Andrzej.

Chwile zwątpienia? Były, a jakże. Ta pierwsza jeszcze w DSK. Krystyna pamięta. Przyszedł profesor i powiedział, że nie ma dobrych wiadomości. Już wiedziała dużo o mukowiscydozie. - Jakby ziemia się pode mną rozstąpiła. Koniec. Boże, jak żyć, co teraz będzie? Trzy dni byłam w tym odrętwieniu. Czwartego dnia wstałam rano, usiadłam na łóżku. Nie, powiedziałam sobie. Tak nie może być. Muszę wziąć się w garść. Zuzia jest, nikomu jej nie oddam. Muszę żyć dla niej i dla rodziny. Mamy przecież dwóch synów, oni na mnie czekają.

Zuzia wygląda jak normalne dziecko. Bawi się, śmieje. Do zdjęcia jednak nie chce pozować. Na nic namawianie, ma swój charakter. Rządzi domem. Co tu się narobiło? Po co się denerwować? - poucza niczym dorosła. I do taty biega się skarżyć, ukochana córeczka. Strofuje braci. 15-latek Dawid i o dwa lata młodszy Szymon nie mogą się nadziwić, jak mogli żyć wcześniej bez Zuzi. A przed świętami pomagała im czyścić dywany, szczoteczką do zębów. Przekomiczna była - zapisał tata.

Ale codzienne życie z tą chorobą jest ciężkie. Inhalacje, drenaż, odpowiednia dieta, bardzo drogie leki. I bezustanne czuwanie, bo w każdej chwili może nastąpić pogorszenie. Medycyna jest wciąż bezsilna wobec mukowiscydozy. Bo jest nieuleczalna i śmiertelna. Objawia się tym, że organizm produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia w pracy układu oddechowego, pokarmowego, wywołuje zmiany chorobowe jelit, wątroby i trzustki, zaburzenia trawienia i wchłaniania.

Jednak choroba szybko zdiagnozowana, dobrze leczona, pozwala dzieciom normalnie się rozwijać. Niestety, koszty jej leczenia są bardzo duże. W zależności od stopnia zaawansowania wynoszą od 1500 do 4 tys. zł miesięcznie. A przeszczep płuc, który ratuje życie, w Wiedniu kosztuje ok. 130 tys. euro - w naszym kraju takich zabiegów się nie przeprowadza. Dzięki prywatnemu sponsorowi wykonano operację 11 chorym z Polski. NFZ dopiero w tym roku ma sfinansować przeszczep płuc trzem osobom.

Wola Boża

Mukolinki. Tak mówi się o dzieciach chorych na mukowiscydozę. - Każdy z mukolinków to szczególny anioł na tej ziemi. Wola Boża. W naszym przypadku można powiedzieć, że jesteśmy przykładem sprawiedliwości Bożej - mówi ks. Andrzej Opolski. - To jest krzyż. Ale Bóg nie daje go każdemu. Nie powiemy, że żyje się nam najciężej na świecie, ale ci, którzy wiedzą, co to jest mukowiscydoza, znają ciężar tego krzyża. Patrząc jednak na naszą córeczkę, naszego cukiereczka, zapomina się o wszystkim. Ona w sposób szczególny pokazuje nam świat i jego rzeczywistość.

Andrzej Opolski pochodzi ze wsi Odrynki w gminie Narew. Skończył seminarium i studia teologiczne w Warszawie.

Do Boratyńca Ruskiego przyszedł w 1996 roku. Jak mówi, na puste pole, przede wszystkim duchowe. Dwa lata odprawiał liturgię w świetlicy. Wraz z garstką wiernych (parafia liczy tylko 100 domów) zbudował cerkiew, plebanię, budynki gospodarcze, postawił ogrodzenie, utworzył chór. Założył parafię pw. św. Anny, a przede wszystkim stworzył życie parafialne.

Matuszka Krystyna, bo tak się nazywa żona księdza prawosławnego, urodziła się w Czyżach. Jak się poznali? O, to cała historia - wspominają oboje ze śmiechem. W 1986 roku było poświęcenie kamienia węgielnego pod budowę cerkwi, bo poprzednia się spaliła. 15-letni Andrzej przyjechał z kolegami na uroczystość. I na podwórku jej rodziców postawili rowery. Krysia miała 13 lat, chodziła do szóstej klasy. Wtedy zobaczyli się po raz pierwszy. Oboje żartują, że to jednak nie był przypadek. Bo za parę lat spotkali się na egzaminach wstępnych do Chrześcijańskiej Akademii Teologicznej. Andrzej mieszkał w jednym pokoju ze stryjecznym bratem Krystyny.

- W Warszawie bardzo się mną zaopiekował. To mnie ujęło w nim - przyznaje Krystyna.
Parą jednak nie zostali. Bo jakoś dziwnie siebie nawzajem unikali. Gdy on wchodził do pokoju, ona wychodziła, i odwrotnie. Kiedy jednak pomalowała sobie włosy na czarno, to był bardzo niezadowolony, jakby to go osobiście dotyczyło.

- Aż wreszcie 8 marca 1993 roku przyszedł do mnie do pokoju z kwiatami i zapytał: Wyjdziesz za mnie za mąż? 17 października wzięli ślub. Rok później, 22 lipca, Andrzej przyjął święcenia diakonatu, a 30 października - święcenia kapłańskie. W prawosławiu ksiądz, jeżeli chce mieć rodzinę, musi ożenić się przed święceniami.

U rodziny Opolskich gościmy w ostatnim dniu starego roku. Jakie będzie to Boże Narodzenie? Radosne - zapewnia ks. Andrzej. - Z rodziną, z przyjaciółmi.

A czego życzą wyznawcom prawosławia na te święta? Niech będą spędzone w pokoju ducha, zdrowiu, w domu, a nie w szpitalu. Wśród rodziny, a nie wśród lekarzy. Za wigilijnym stołem, a nie przy stole zabiegowym. Cieszcie się z każdego mrugnięcia oka, uderzenia serca, spadającej łzy, usłyszanego słowa, dobrego i tego mniej dobrego - napisał na stronie internetowej ks. Andrzej Opolski.

O Zuzi Opolskiej można przeczytać na stronie www. zuzia.muko.med.pl Jest tu numer konta, na które można wpłacać pieniądze na jej leczenie i przekazać 1 proc. z rocznego rozliczenia podatku. Wpłat można również dokonywać pod adresem: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój. Nr KRS 0000064892. Na przekazie należy umieścić dopisek: Zuzanna Opolska.